domingo, 25 de diciembre de 2016

Propuestas de Lineamientos de Investigación en Discapacidad

Por Econ Juan Solórzano Arévalo

1 Marco Institucional

.-Existe en el país un marco institucional que promueve la investigación científica y tecnológica, estando en Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología-CONCYTEC, al frente del sistema de investigaciones científicas y por lo tanto la entidad que conjuntamente con las universidades y centros de investigación, va orientando y promoviendo la agenda científica, aunque por ahora dicha orientación es referencial y no vinculante.  Sin embargo en lo relacionado al tratamiento de la temática de la discapacidad, el CONADIS y las entidades relacionadas a ella, no han logrado implementar un marco institucional básico que permita generar capacidades e incentivos de investigación en discapacidad. En tal sentido teniendo en cuenta la problemática descrita sobre la investigación en discapacidad, en párrafos anteriores y conociendo la realidad institucional que la engloba, es que consideramos el desarrollo de líneas estratégicas desde el CONADIS, que estaría compuesta por dos componentes básicos:

Componentes
Actividades





Implementación de un Programa  de  investigación en discapacidad
Impulsar la difusión de  investigaciones en discapacidad
Implementación de documentos de gestión de un programa de investigación en discapacidad
Organización de la participación de las personas con discapacidad y sus organizaciones en la elaboración de una agenda de investigación
Promover la articulación del CONADIS con entidades relacionados a la investigación científica
Generar recursos humanos calificados para gestionar una agenda de investigación
Implementación de  mecanismos de subvención para financiar investigaciones

Fortalecimiento interinstitucional del sistema de investigación en Ciencia y Tecnología para trabajar temas de investigación sobre discapacidad
Promover capacitaciones en la temática de la discapacidad a la comunidad de  investigadores
Implementación de mecanismos de  coordinación en la elaboración y priorización de trabajos de investigación relacionados a la discapacidad

2 Consideraciones básicas para el desarrollo de líneas de investigación en discapacidad.
.-La temática de la discapacidad como concepto tiene múltiples aportes científicos desde las disciplinas sociales y médicas;  dado lo complejo que es tratar de identificar y comprender los factores que intervienen en el desarrollo personal, familiar y social de las personas con discapacidad, para luego proponer soluciones diversas que ayuden a mejorar sus calidades de vida.
Por ello estudiar la realidad de las personas con discapacidad en el país, necesariamente pasa por establecer líneas de investigación que son el: “conjunto de problemas o de interrogantes, susceptibles de formar una unidad discursiva o conceptual y de tener un soporte epistemológico, cuya solución demanda el concurso de uno o varios campos o áreas del conocimiento, mediante el desarrollo de proyectos que se articulan, pero donde cada proyecto preserva sus propios formas de construcción del conocimiento, métodos, técnicas, formas de validación y de contrastación[1]”.
Cruz Velandia, Fernández, Duarte y García en un trabajo de sistematización sobre la investigación en discapacidad en Colombia agruparon varias  líneas de investigación mediante las categorías de investigación[2]:
Categorías
Concepto
Individuos, colectivos y discapacidad
Investigaciones orientadas a identificar representaciones sociales o describir las percepciones y experiencias de las personas con discapacidad, cuidadores y otros actores involucrados con el tema de discapacidad.
Construyendo políticas públicas.
Incluye las investigaciones dirigidas a evaluar o analizar las políticas públicas o las prácticas políticas relacionadas con la discapacidad.
Construyendo posibilidades desde lo local
Concentra los trabajos de investigación elaborados por profesionales desde su práctica profesional en discapacidad y la estrategia de RBC, en el contexto de una localidad específica.

El informe mundial sobre discapacidad, recomendó las siguientes líneas de investigación:
  • La calidad de vida y el bienestar de las personas con discapacidad
  • Los obstáculos a los servicios generales y específicos, y qué formas de superarlos han dado buenos resultados en diferentes contextos
  • Los programas sobre accesibilidad y diseño universal adecuados para entornos de bajos ingresos.
  • El costo de la discapacidad y la eficacia del gasto público en programas sobre discapacidad.
  • Las interacciones entre factores ambientales, condiciones de salud y discapacidad, y entre discapacidad y pobreza.

Recogiendo estos planteamientos de propuestas de investigación señalados y ante las evidencias estadísticas de la encuesta nacional especializada en discapacidad 2012, que muestran el reconocimiento oficial de múltiples  problemas públicos en torno al colectivo con discapacidad; “es que se hace necesario identificar las causas próximas y remotas en tiempo y lugar, actores involucrados, posiciones en torno al problema y las posibles políticas públicas para solucionarlo”[3] La importancia de una buena estructuración de los problemas públicos desde el inicio radica en atacar de manera certera a las causas correctas, y tomar en cuenta el conjunto de visiones involucradas para abonar a la legitimidad de la acción pública[4]
Para ello es imprescindible desarrollar una estrategia de AGENDACIÓN[5] que entre otras cosas implica desarrollar investigaciones en discapacidad, de tal manera que se establezca alternativas específicas a los problemas del colectivo con discapacidad y que ayuden en la toma de decisiones para la ejecución de programas y proyectos en los tres niveles de gobierno.

3 Definición de Líneas estratégicas de investigación en discapacidad.
3.1 Definiendo conceptos
.-La Organización Mundial de la Salud a través de su Informe Mundial Sobre la Discapacidad (OMS, 2011) opinaba que “la discapacidad no es un atributo de la persona[6], sino un complicado conjunto de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el ambiente social. Por lo tanto, el manejo del problema requiere la actuación social y es responsabilidad colectiva de la sociedad hacer las modificaciones ambientales necesarias para la participación plena de las personas con discapacidad en todas las áreas de la vida social. La cuestión se sitúa, por lo tanto, en el nivel de las actitudes y de la ideología, y requiere cambios sociales, los cuales se transforman en el nivel político en una cuestión de derechos humanos. Según este modelo, la discapacidad se configura como un tema de índole político

En tal sentido teniendo el modelo social una naturaleza política, asociada al desarrollo de las políticas públicas, se puede considerar esta como resultado de un proceso doble de innovación conceptual, “la misma que depende de factores políticos e institucionales tanto como de la agenda de investigación de los miembros de una comunidad de políticas[7]”.
Estructurar la problemática de la discapacidad es el gran reto de los hacedores de políticas públicas, ya que la solución exitosa de un problema público depende de encontrar la respuesta correcta al problema correcto[8] Los problemas no son estáticos, así como las soluciones.
Promover y consolidar  una comunidad de políticas, es decir académicos, profesionales, analistas, planeadores de políticas, periodistas y expertos provenientes del colectivo con discapacidad y relacionados a ellos que comparten un interés activo en la temática de la discapacidad, aún es una tarea pendiente en el país, y ello no será posible si no se genera espacios, en los cuales los miembros de esta comunidad, “aunque representando intereses diferentes, contribuyan a desarrollar políticas, al generar y debatir ideas y propuestas nuevas”[9]
Teniendo en cuenta que la investigación científica en discapacidad tiene que abarcar  las dos dimensiones de la misma como son la funcional y la del entorno y cada una con sus respectivas variables a saber:

Variables de la dimensión funcional:
  • Funciones mentales
  • Funciones sensoriales
  • Funciones dela voz y el habla
  • Funciones de los sistemas cardiovascular, hematológico, inmunológico respiratorio
  •  Funciones de los sistemas digestivos, metabólico y endocrino
  • Funciones genitourinaria y reproductora
  • Funciones neuromusculoesqueléticas y relacionadas al movimiento
  • Funciones de la piel y estructuras relacionadas


Variables de la dimensión del entorno social:
  • Variables educativas
  • Variables laborables
  • Variables de accesibilidad
  • Variables personales
  • Variables familiares
  • Variables de aseguramiento, salud y rehabilitación. 

Y reconociendo que el enfoque de las políticas públicas tiene dos dimensiones:
  • El estudio de la multicausalidad de los procesos decisionales
  •  El conocimiento de la mejor opción para lograr las soluciones


Es que se propone los siguientes lineamientos de políticas sobre investigación en discapacidad:

3.2 Lineamientos
  • Identificar los avances y dificultades de atención en los servicios de salud, prevención y rehabilitación, proponiendo alternativas  de mejoras en estos servicios.
  • Identificar  los avances y dificultades en  el acceso universal, la gratuidad y calidad en la educación de los tres niveles, proponiendo alternativas  de mejoras en el sistema educativo.
  • Identificar los avances y dificultades de oportunidades laborales, culturales y sociales, proponiendo alternativas  de desarrollo capacidades de la PCD para su inserción productiva y competitiva  en el mercado laboral e integración social y cultural.
  • Identificar los avances y dificultades en la eliminación progresiva de  las barreras de toda índole que afectan a las personas con discapacidad, proponiendo alternativas de acceso a los servicios de comunicación, urbanística y de transportes.
  • Identificar los avances y dificultades  del asociacionismo de las PCD, proponiendo mecanismos de integración, inclusión, participación activa y organizada de este colectivo en la toma de decisiones en el ámbito distrital, regional y nacional, en el marco de los derechos políticos reconocidos por la organización de las Naciones Unidas (ONU), la Organización de Estados Americanos (OEA), y la Constitución Política del Perú.






[1] Fundación Universitaria Konrad Lorenz. (Noviembre 2013). Documento de trabajo: Marco Institucional de Investigaciones. Bogotá, Cundinamarca, Colombia: Konrad Lorenz.
[2] Israel Cruz-Velandia, Aleida Fernández-Moreno, Clara Duarte-Cuervo y Solángel García-Ruiz. (2011). Sistematización de investigaciones en discapacidad y en la estrategia de rehabilitación basada en comunidad (RBC). Bogota, período 2005-2010. Bogota, Colombia: Secretaría Distrital de Salud.
[3] Carlos Alza Barco. (2012). Diseño y Evaluación de Políticas Públicas. Lima, Perú: Escuela de Gobierno y Políticas Públicas, PUCP.
[4] CALDERA, Alex Ricardo. 2005. Los problemas públicos: naturaleza y estructuración. Material de enseñanza. México, D.F.: Universidad Autónoma de Aguascalientes, pp.1-10
[5] Erika García Méndez. (2010). Agendación de Problemas Públicos en el sector ambiental en congresos locales. Contaminación ambiental en Cerro de San Pedro, San Luis Potosí, S.L.P.: El Colegio de San Luis, A.C.
[6] Organización Mundial de la Salud-OMS, Banco Mundial. (2011). Informe Mundial sobre la Discapacidad, Comprender la discapacidad, pág., 4
[7] Majone, Giandoménico (1997) En Evidencia, argumentación y persuasión. México: Fondo de Cultura Económica, pp. 190-213
[8] Russell L. Ackoff, Redesigning the future: A Sistems Approach to Societal Problems, (1974)
[9] Majone, Giandoménico (1997) En Evidencia, argumentación y persuasión. México: Fondo de Cultura Económica, pp. 190-213



¿Investigación en discapacidad en Perú?

Por Econ Juan Solórzano Arévalo

El ENTE RECTOR

1 Iniciativas de trabajos de investigaciones del CONADIS
.-El establecimiento de fondos concursables en investigación científica, es un mecanismo de asignación de recursos económicos de larga data en diversos países del mundo, especialmente en Europa y Estados Unidos. Concretamente fondos concursables para financiar investigaciones en discapacidad en el Perú, no ha habido y el único fondo de investigación que ha subvencionado proyectos relacionados al tema, pero desde el punto de vista médico, es el que maneja el Instituto Nacional de Salud.
En relación a la labor de investigaciones y/o publicaciones de estudios en discapacidad, efectuados por el CONADIS, encontramos que estas han sido variadas y han respondido a intervenciones de proyectos y/o actividades programadas para tal fin por citar algunas podemos mencionar que a nivel de estudios estadísticos la  institución encargo al INEI la realización  de la Encuesta de Hogares sobre Discapacidad de Lima Metropolitana - EHODIS 2005. Estudio realizado en Lima Metropolitana y Callao, la misma que sirvió de base para el estudio del Perú: Perfil Socio-Demográfico de la Población Discapacitada”, efectuada por el  Instituto Nacional de Estadística e Informática – INEI.
Pero  sin duda el estudio más importante a nivel estadístico hasta ahora por sus dimensiones y alcances en materia de información estadística impulsada por el CONADIS en alianza con el INEI, es la Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad-2012, que arrojo información desagregada de diversos aspectos de la realidad de las personas con discapacidad y que en la actualidad es la fuente estadística oficial de referencia para la elaboración de las políticas públicas sobre discapacidad.
Mención aparte merece el Programa de Intervención “Tumbes Accesible” que es una intervención de política pública  multisectorial del estado a favor de las personas con discapacidad, y que tuvo al Estudio Biosicosocial como eje básico para conocer las necesidades de esta población con discapacidad. Esta intervención tuvo tres fases de intervención, la del censo regional, el estudio y la respuesta multisectorial en los tres niveles de gobierno.
Otro aspecto a destacar es el esfuerzo de sistematizar las intervenciones efectuadas por el CONADIS,  por ejemplo   la del  proyecto denominado: “Por una vida sexual y reproductiva digna y sin violencia para las mujeres con discapacidad”, financiado por la cooperación británica, donde se recoge las experiencias de gestión de dicho proyecto y los resultados obtenidos en ella. El mismo programa “Tumbes Accesible”, ha sido objeto de sistematización a partir de lo desarrollado en la Región Tumbes, mostrando múltiples diferencias de intervención positivas, con respecto a una experiencia similar llevado a cabo en el Ecuador, a través de su programa “Manuela Espejo”.   
Este resumen de acciones institucionales mostrado, indica que en diversos momentos y decisiones políticas por parte de las autoridades del CONADIS, se han ido generando esfuerzos articulados a distinto nivel por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, pero aún no se complementa estas acciones con una política de investigaciones científicas de modo permanente, de tal forma que permita ir generando nuevos conocimientos a partir de las iniciativas de intervención generados y/o temas pendientes relacionados a analizar la realidad de las personas con discapacidad.

2 Disponibilidad de fondos para la investigación.
.-Sobre  la disponibilidad de fondos para subvencionar investigaciones en discapacidad, el CONADIS de Perú, no cuenta con una partida presupuestal claramente delimitada, tal como sucede por citar a dos entidades pares a la del Perú, como son con el CONADIS de Argentina, que a través de Ley N° 25730, denominada Ley de Cheques y otros aportes constituyo el Fondo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad, y que entre sus múltiples funciones está la de generar: i) Programas de incentivo a la investigación y desarrollo sobre la temática de la discapacidad.
Otra entidad pública que gestiona importantes recursos es el Servicio Nacional de la Discapacidad de Chile,  organismo oficial de fomento de las políticas públicas en discapacidad, que entre sus múltiples funciones está la de gestionar el Concurso Nacional de Proyectos y el Fondo Nacional de Proyectos Inclusivos, dado que  la Ley N° 2044, Ley  Sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad, en su artículo 62, inciso e, establece: “Financiar, total o parcialmente, planes, programas y proyectos”.

3 Capacidad institucional del CONADIS
.-La promoción del desarrollo de investigaciones en discapacidad por parte del CONADIS, exige contar con una serie de recursos humanos, logísticos y financieros a tener en cuenta al momento de efectuar una labor promotora, sin embargo,  en la actualidad la institución presenta una serie de limitaciones que derivan según el árbol de problemas desarrollado en cuadro N° 01, donde el problema principal son los   “escasos conocimientos científico de la realidad de las personas con discapacidad en la toma de decisiones políticas”.
Este problema principal  se debe a dos causas principales que son señaladas de la siguiente manera
Causa directa 1: Escasa promoción  institucional de la investigación en discapacidad:
Siendo sus causas indirectas las siguientes:
  • Escasa difusión de  investigaciones en discapacidad
  • Escasos  documentos de gestión de un programa de investigación en discapacidad
  • Nula participación de las personas con discapacidad y sus organizaciones en la elaboración de una agenda de investigación.
  • Escasa articulación del CONADIS con entidades relacionados a la investigación científica
  • Escasez de recursos humanos calificados para gestionar una agenda de investigación
  • Escasez de mecanismos de subvención para financiar investigaciones


Causa directa 2: Escaso interés interinstitucional del sistema de investigación en Ciencia y Tecnología en trabajar temas de investigación sobre discapacidad:
Siendo sus causas indirectas las siguientes:
  • Limitado conocimiento de la temática de la discapacidad de parte de los investigadores
  • Escasa coordinación en la elaboración y priorización de trabajos de investigación relacionados a la discapacidad
Los efectos directos que origina el problema principal son:
  • Limitadas aplicaciones de innovaciones científicas y tecnológicas apropiadas  a la problemática de la discapacidad.
  • Dependencia de investigaciones científicas y tecnológicas  ajenas a la realidad del país.

Teniendo como efecto final una “Limitada mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad”


LA JUSTIFICACIÓN

1 El Informe Mundial sobre Discapacidad y sus recomendaciones sobre Investigación en discapacidad.
.-El informe Mundial sobre Discapacidad del 2011, a propósito de los problemas de acceso a la salud pública, de parte de las personas con discapacidad, señala que para los estados logren mejores resultados, deben contar con información confiable, “para crear conciencia pública sobre temas de salud, contribuir a la planificación y la elaboración de políticas, y asignar recursos para reducir las desigualdades. Por este motivo, los datos y la investigación son cruciales para brindar información que permita comprender los factores que determinan el estado de salud, elaborar políticas, dirigir la aplicación y controlar los servicios de salud para las personas con discapacidad, y así reforzar los sistemas de atención de la salud”[1]. Reconoce además el informe que los datos relacionados a la discapacidad, varía de un país a otro, y muchas veces las personas con discapacidad quedan excluidas de los estudios de investigación, “porque sus condiciones primarias se pueden considerar «factores de confusión» para las preguntas de la investigación. Determinadas barreras, como el transporte, también pueden limitar en algunos casos las oportunidades de las personas con discapacidad de participar en investigaciones[2]
En lo que a rehabilitación se refiere, igualmente el informe señala que gran parte de los países como el país, no dispone datos precisos sobre las necesidades de los servicios de rehabilitación, el tipo y calidad de los existentes sistemas de rehabilitación, por lo que plantea también entre otras cosas “aumentar las investigaciones y los datos sobre las necesidades, el tipo y la calidad de los servicios ofrecidos y las necesidades no satisfechas (desglosadas por sexo, edad, y condición de salud asociada)[3]
Señalando además que entre los obstáculos a la investigación en rehabilitación, están el número insuficiente de investigadores sobre el tema, escasa infraestructura para los trabajos de investigación y la ausencia de relación entre las entidades que hacen investigación y los gremios de personas con discapacidad.
El informe hace énfasis en que se necesitan estudios longitudinales a largo plazo “para determinar si el gasto en salud y servicios conexos disminuye cuando se ofrecen servicios de rehabilitación. También hace falta investigar el efecto de la rehabilitación en las familias y comunidades, por ejemplo, los beneficios conseguidos cuando los encargados del cuidado de personas con discapacidad se reintegran al trabajo remunerado, cuando se reducen los costos de los servicios de apoyo o de la atención continuada a largo plazo y cuando las personas con discapacidad y sus familias se sienten menos aisladas. Se necesita un planteamiento amplio, ya que los beneficios de la rehabilitación muchas veces recaen en una línea del presupuesto público distinta del financiamiento de la rehabilitación[4]

Revisando las prioridades de líneas de investigación del Instituto Nacional de Rehabilitación-INR, encontramos que estas tienen un enfoque eminentemente médico, orientado a los campos de la ortopedia, la medicina de rehabilitación, audiología, foniatría y patología del lenguaje, obviando realizar estudios sobre los efectos de la rehabilitación, según lo recomendado por el informe.
Sobre el tema de apoyo y asistencia el informe indica que en los países de bajos e ingresos medios,  hay pocos datos sobre las necesidades de apoyo formal sobre todo para aquellas personas con discapacidad severa, por lo que también se hace necesario levantar data sobre el tema, para generar propuestas de sistemas de apoyo público y/o privado con sus respectivo financiamiento.
En relación a los ambientes accesibles, es conocido que nuestro país, aún presenta problemas de accesibilidad urbanística a todo nivel, aunado a la falta de un acceso adecuado a la comunicación e información de las personas con discapacidad, lo cual para disminuir estas brechas de accesibilidad es necesario superar  las limitaciones en la investigación e información.

En torno a la problemática de las TICs y su uso por parte de las personas con discapacidad, el informe mundial, indica que estos son importantes que sean accesibles en la vida de las personas con discapacidad, por lo que recomienda promover su uso y adaptación respectiva a las necesidades del colectivo con discapacidad, para lo cual también se hace necesario plantear trabajos de investigación relacionados no solo a la innovación tecnológica, sino también a acciones  cumplimiento de normas de accesibilidad que muchas veces las propias personas con discapacidad inician y que por lo costoso y largo el  proceso que involucra, no siempre se llega a saber los resultados del mismo.
En tanto la educación inclusiva, es un proceso de reciente inicio en el país, no existe una data actualizada sobre los logros realizados, dado que no todos los colegios del país, se propusieron impulsar acciones de inclusión educativa. En un informe de evaluación externa, efectuada por la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID) al proyecto  “FORTALECIMIENTO DEL MINISTERIO DE EDUCACIÓN PARA EL DESARROLLO DE LA EDUCACIÓN INCLUSIVA EN EL PERÚ”, efectuada en al año 2011 en las regiones Lima Metropolitana, Lima Provincias, Ica, Piura, Cajamarca y La Libertad, encontró que la mayoría de entidades educativas si habían incorporado la visión y misión de la educación inclusiva, pero cuando se ha tratado de operativizar esta propuesta educativa “los y las docentes del SAANEE indicaban que éste es un proceso gradual, que demanda mayor exigencia y trabajo por parte de las Direcciones Regionales y la UGEL. Señalan que no basta con las capacitaciones y el asesoramiento brindado por el SAANEE y los y las especialistas, sino que hace falta un mayor respaldo por parte de las instancias superiores de educación[5]”.

En este contexto si bien es cierto que hay políticas públicas educativas que fomentan la educación inclusiva, esta no podrá avanzar si efectivamente como sugiere el informe mundial sobre discapacidad, no se investiga el nivel y la naturaleza de las necesidades a fin de proporcionar el apoyo y realizar los ajustes que resulten adecuados. Algunos alumnos necesitarán solamente algunas modificaciones en el ambiente físico para tener acceso, mientras que otros necesitarán apoyo educativo en forma intensiva”.[6]

Trabajo y empleo son uno de los temas prioritarios que siempre es reclamado por el colectivo con discapacidad, a la hora de exigir a las autoridades la promoción de ella, en el marco de igualdad de oportunidades, dado las pocas posibilidades de empleo digno que hasta la fecha cuentan las personas con discapacidad.

En un informe elaborado sobre empleo de las personas con discapacidad, por parte del Ministerio de Trabajo y Promoción del empleo en el año 2012 se establece que un 71,7% no contrata a personas con discapacidad, frente a un 14,1% que si lo hace. Entre las razones que se exponen por la no contratación esta: “lo costosa que es la adecuación de las instalaciones de la empresa a la discapacidad de las personas; el puesto ofertado no se adecua para personas con discapacidad; pese a las convocatorias no se presentan o no cumplen con los perfiles adecuados al puesto”[7]
Con la incorporación de las cuotas laborales de personas con discapacidad en el sector privado y el incremento en el sector público, en el marco de la Ley N° 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, se hace necesario desarrollar programas de fomento al empleo, que fomente la mejor manera de colocar a las personas con discapacidad en el mercado laboral. Igualmente si se va a apoyar programas de emprendimientos económicos de las personas con discapacidad, entonces  “se necesitan más investigaciones para entender qué medidas mejoran las oportunidades en el mercado laboral para las personas con discapacidad, y cuáles son sostenibles y eficaces en función de los costos[8]”, según lo sugiere el informe mundial de discapacidad 2011


2 Normas legales

2.1  La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la investigación en discapacidad.
.-El Perú, como estado parte de las Naciones Unidas y firmante de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, se ha comprometido a través del artículo 4, Obligaciones Generales, inciso f, en: Emprender o promover la investigación y el desarrollo de bienes, servicios, equipo e instalaciones de diseño universal, con arreglo a la definición del artículo 2 de la presente Convención, que requieran la menor adaptación posible y el menor costo para satisfacer las necesidades específicas de las personas con discapacidad, promover su disponibilidad y uso, y promover el diseño universal en la elaboración de normas y directrices”; así mismo en el inciso g, también se contempla que los estados deben: Emprender o promover la investigación y el desarrollo, y promover la disponibilidad y el uso de nuevas tecnologías, incluidas las tecnologías de la información y las comunicaciones, ayudas para la movilidad, dispositivos técnicos y tecnologías de apoyo adecuadas para las personas con discapacidad, dando prioridad a las de precio asequible”; por último en el inciso h, se insta a que los estados deben: Proporcionar información que sea accesible para las personas con discapacidad sobre ayudas a la movilidad, dispositivos técnicos y tecnologías de apoyo, incluidas nuevas tecnologías, así como otras formas de asistencia y servicios e instalaciones de apoyo”.

2.2  Leyes, norma legal  y plan nacional   que fomentan la investigación
·         La Constitución Política del Perú, CAPÍTULO II DE LOS DERECHOS SOCIALES Y ECONÓMICOS Artículo 7°.- Derecho a la salud. Protección al discapacitado Todos tienen derecho a la protección de su salud, la del medio familiar y la de la comunidad así como el deber de contribuir a su promoción y defensa. La persona incapacitada para velar por  sí misma a causa de una deficiencia física o mental tiene derecho al respeto de su dignidad y a un régimen legal de protección, atención, readaptación y seguridad.
·         La Ley N° 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, en su  Artículo  64, sobre las    Funciones  del  Consejo  Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (Conadis) inciso h; indica que  habrá de: “Promover, coordinar y ejecutar investigaciones sobre  cuestiones  relativas  a  la  discapacidad y al desarrollo de bienes, servicios, equipos e instalaciones de diseño universal”. En su artículo 34, Sobre apoyo a la investigación, señala: “El Ministerio de Salud promueve y ejecuta investigaciones científicas en el ámbito de la discapacidad, con prioridad en el desarrollo de ayudas, dispositivos y tecnologías de apoyo. Se pondrá un énfasis especial en las investigaciones dirigidas a la prevención, diagnóstico, rehabilitación y monitoreo de las discapacidades poco comunes de acuerdo a la Ley 29698” En su artículo 79. Información estadística, indica: 79.1 “El Instituto Nacional de Estadística e Informática (INEI), los órganos que integran el Sistema Estadístico Nacional y las entidades u organismos de los diferentes sectores y niveles de gobierno incorporan en sus censos, encuestas y registros estadísticos un rubro sobre la situación de la persona con discapacidad, siendo responsables de su recopilación y procesamiento”

·         La Ley N° 28303, Ley Marco de Ciencia, Tecnología e Innovación Tecnológica, en su artículo 5, sobre el Rol del Estado y los Objetivos nacionales, en su inciso m, establece: “El desarrollo de Ciencias y tecnologías que permitan la incorporación productiva y la integración económica y social de las personas con discapacidad”, asimismo en el Título V, sobre Financiamientos e incentivos sobre los CTel,  artículo 28, asignaciones regionales, establece: “Los Gobiernos Regionales, podrán considerar en sus respectivos presupuestos anuales, una asignación para el financiamiento de proyectos de investigación científica y de innovación tecnológica en su jurisdicción, de acuerdo a la normatividad vigente”.
·         DECRETO SUPREMO Nº 007-2008-MIMDES, Plan de Igualdad de Oportunidades 2009-2018, que establece que tanto en los sectores de salud, educación, desarrollo social y trabajo se deben generar acciones de investigación que ayuden a plantear mejores intervenciones a favor del colectivo en dichos sectores, para lo cual el MIMP a través de su representante en la Comisión Multisectorial deberá “Reorientar las acciones pertinentes del Plan de Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, cuando de la implementación del mismo se evidencien situaciones no previstas durante el proceso de elaboración”

·        El Plan Nacional Estratégico de Ciencia, Tecnología e Innovación para la Competitividad y el Desarrollo Humano-PNCTI 2006-2021, que por mandato de la Ley N° 28303, se aplica en el ámbito institucional público nacional, regional y local y, con carácter referencial, en el ámbito privado, reconoce que hay “Escasos mecanismos de promoción, condiciones laborales e incentivos dirigidos a los investigadores científicos y tecnólogos” y una “Baja inversión pública y privada en CTI y escasos mecanismos para su financiamiento”, por lo que establece áreas prioritarias de apoyo en las CTI, en los sectores sociales y ambientales, especialmente en apoyo a los grupos vulnerables como son las personas con discapacidad. En tal sentido plantea en su Objetivo específico 2: “Impulsar la investigación científica y tecnológica orientada a la solución de problemas y satisfacción de demandas en las áreas estratégicas prioritarias del país”; estableciendo en su estrategia 2.2: Crear y fortalecer fondos concursables para proyectos de investigación básica en áreas prioritarias del Plan., en la estrategia 2.3: Crear y fortalecer los fondos concursables para proyectos de investigación aplicada e innovación orientados a resolver problemas prioritarios de desarrollo, además de “Promover y fortalecer la investigación en áreas de las ciencias sociales vinculadas a las investigaciones aplicadas prioritarias”.








[1] Organización Mundial de la Salud-OMS, Banco Mundial. (2011). Informe Mundial sobre la Discapacidad. Malta: Ediciones de la OM-Organización Mundial de la Salud,  Ginebra, Suiza.
[2]Ibíd., pág. 90.
[3] Ibíd., pág. 139.
[4] Ibíd., pág. 136
[5] Miriam Venegas, Jenny Luz Mayta. (2012). Informe de Evaluación Externa, proyecto: “Fortalecimiento del Ministerio de Educación para el Desarrollo de la Educación Inclusiva en el Perú” Programa para el Desarrollo de Educación Inclusiva y Social – PRODIES 2007-2011-AECID. Lima, Perú: Programa de Cooperación Hispano Peruano.
[6] Organización Mundial de la Salud-OMS, Banco Mundial. (2011). Informe Mundial sobre la Discapacidad, Capitulo 7, Educación, pág., 225
[7] Dirección de Promoción Laboral para PCD y Dirección de Investigación Socioeconómica. (2012). Situación de las Personas con Discapacidad en el Mercado de Trabajo Peruano, 2012. Lima, Perú: MTPE.
[8]   Organización Mundial de la Salud-OMS, Banco Mundial. (2011). Informe Mundial sobre la Discapacidad, Capitulo 2, Situación mundial en materia de discapacidad, pág. 53. 







viernes, 23 de diciembre de 2016

Investigación en discapacidad en el Perú


Por Econ. Juan Solórzano Arévalo

I. INTRODUCCIÓN
. -La problemática de las personas con discapacidad y la búsqueda de soluciones constantes que mejoren su calidad de vida, a través de unas adecuadas aplicaciones de políticas públicas, exigen contar con data actualizada no solo a nivel estadístico, sino también mediante estudios de investigaciones en diversas disciplinas científicas, aplicadas no solo al campo de la salud, sino también relacionadas con las ciencias sociales, artes y letras, educación, ingenierías, arquitectura, ciencias económicas, derecho y ciencias políticas. El país a través de sus instituciones que hacen investigaciones científicas y tecnológicas, ha priorizado el desarrollo de las ciencias aplicadas, como la biología, medicina, ingeniería, etc., esto debido a que en el diagnóstico oficial de estas entidades, el déficit tecnológico e industrial es grande en relación con otros países desarrollados. El Director de Investigación y Estudios del CONCYTEC, Omar Corilloclla Terbullino, reconoce que las investigaciones en ciencias sociales, deben potenciarse a nivel del estado peruano y, más aún cuando la temática de la discapacidad no ha sido una prioridad temática para los investigadores[1]. En ese sentido el presente estudio descriptivo, hace una primera aproximación de las condiciones básicas necesarias para desarrollar investigaciones en discapacidad y propone una serie de acciones y lineamientos de investigación, que de hacerse efectiva, conllevarían al mejoramiento de una óptima toma de decisiones en la asignación de los recursos públicos a favor del colectivo con discapacidad. Si se logra sentar las bases institucionales del desarrollo en investigaciones sobre discapacidad, podremos decir que estamos incorporándonos al grupo de países en América Latina, que basan la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad entre otras acciones de políticas públicas, con apoyos  a proyectos de desarrollo local y de  investigaciones en discapacidad financiados mediante fondos concursables, como son Chile, a través del Fondo Nacional de Proyectos Inclusivos, el de  Argentina, a través del Programa para Personas con Discapacidad, el  Ecuador, a través del Fondos Concursables para ejecución de Servicios de Atención al Ciclo de Vida y Personas con Discapacidad por citar algunos de ellos.  
El establecimiento de un Fondo Concursable de Investigaciones en discapacidad, sin duda alguna vendrá a ser  la herramienta[2] fundamental en la mejora de la toma de decisiones por parte de los funcionarios del estado relacionada a la discapacidad, porque no solo va a ayudar a generar investigaciones científicas, sino también va a incrementar una masa crítica de investigadores en discapacidad, que hoy  existe de una manera limitada. El país necesita contar con una comunidad política[3] en discapacidad muy potente capaz de generar debates y propuestas  en torno a ideas sobre cómo entender la problemática de la  discapacidad y a partir de ella ir generando alternativas de solución.

II. BREVE RESEÑA SOBRE LA INVESTIGACIÓN EN DISCAPACIDAD

2.1 Proceso histórico

.-El concepto de personas con discapacidad, tal como la conocemos en la actualidad es fruto de un largo proceso de debate y desarrollo académico multidisciplinario, que tuvo como protagonistas no solo a los científicos sociales interesados en la temática de la discapacidad, sino sobre todo a las propias personas afectadas por estas deficiencias físicas, sensoriales y mentales,  y sus familiares, quienes fueron los primeros en aportar permanentemente soluciones a diferente nivel y actores, sobre la forma de cómo la sociedad debe incluirlos en el desarrollo de la misma. Ahora bien no siempre hubo una gran movilización de actores y de consensos para abordar la mejora de la calidad de vida de las PCD. La historia misma de la raza humana, desde su aparición ha sido zigzagueante en el abordaje de la realidad de las PCD. Se puede señalar que los primeros intentos serios de generar mejoras en el colectivo con discapacidad, se da en el siglo XVIII concretamente en el “año 1780 cuando en Suiza se creó una institución dedicada a los discapacitados, posteriormente en Francia en al año 1786 se fundó la primera escuela para ciegos seguida por otra en Inglaterra en 1791, cabe aclararse que dichas escuelas estaban dirigidas  únicamente a los niños. De cualquier forma su finalidad era hacer más sencilla la vida de quienes la padecían y el apoyo a sus familiares[4]

Era evidente que el avance de la ciencia en general y la expansión de una cultura humanista en aquellas épocas, después del periodo de oscurantismo medieval fueron influyendo en el desarrollo moral y ético de las sociedades, algunas con más avance que en otras, pero era un camino sin retorno en la vida del ser humano. La ciencia que lidero este proceso de una manera más acentuada en este periodo post medieval y contemporáneo posteriormente, fue la ciencia médica en sus diferentes especialidades, sobre todo con aquellas personas denominados enfermos mentales, “Como consecuencia del auge científico y del status que comienza a otorgársele a estos enfermos, hacia finales del siglo XVIII y durante el siglo XIX, se conocen numerosos intentos de clasificar las enfermedades mentales (Boisser de Sauvages, 1763; Cullen, 1777; Esquirol, 1838; Morel, 1862; Kalbhaum, 1863), hasta llegar a las clasificaciones modernas[5]

Para Hernández[6], en este periodo  renacentista  “Por toda Europa se van extendiendo dos aspectos médicos fundamentales para su beneficio, como son la Cirugía ortopédica, impulsada sobre todo por el francés Ambrosio Paré, y la confección de prótesis y aparatos ortopédicos, muy desarrollada en Alemania”;  y la sociología científica a través de Augusto Comte, comienza a hacer su aparición como disciplina, quien va a intentar explicar  los problemas sociales, a través de la sociología científica, intentando desmarcarse de la metafísica filosófica y de la tradición místico-religiosa, como medios de interpretación de la realidad social. Pero esta naciente ciencia social, no va a ocuparse de las PCD, sino muchos años después de haber tenido un recorrido académico, porque para muchos sociólogos, la discapacidad era un tema presociológico, que tenía su tratamiento inicial en la medicina y específicamente en la psicología social. Sin embargo esta suerte de inacción académica sobre la discapacidad,  sería superada en parte a partir de dos teorías sociológicas: el funcionalismo y el interaccionismo social.

2.2 Conceptualización de la discapacidad
.-A medida que la sociedad y el estado comenzaban  a atender las necesidades de las personas con discapacidad, se iban generando diversas hipótesis científicas para explicar de una forma determinada el desarrollo, su estructura y la función de estas personas en la sociedad.  Desde la perspectiva socio política, de origen estadounidense tenemos dos teorías que intentan explicar la discapacidad, la teoría funcionalista y la teoría interaccionista, tomando como punto de partida los trabajos de Talcott Parsons (1902-1979).

La teoría funcionalista que postulan que la sociedad es como un cuerpo orgánico, donde sus diversas partes se interrelacionan inevitablemente, cumpliendo cada una de ellas funciones específicas que permiten el correcto funcionamiento de una sociedad. En la medida que algunas de las partes no funciona adecuadamente o sufriera alguna exclusión o marginación social, entonces se asume que no hay una solidaridad orgánica (postulado de Durkheim). Para los funcionalistas al ser privadas de algunas funciones individuales y sociales las personas con discapacidad, su exclusión y marginación social se vuelve permanente, las mismas que son agravadas por las barreras estructurales de la sociedad.

La teoría interaccionista que postula que los integrantes de las  sociedades cada vez se van haciendo más individualistas y fragmentados por lo que el rechazo o aceptación por parte de esta dependerá si es que cumples o no con los ideales de la responsabilidad individual, la competición y el trabajo remunerado. “La teoría interaccionista trata de explicar cómo el comportamiento de los discapacitados se basa en la búsqueda de una vida independiente, ya que la dependencia hacia otras personas no lleva a el desarrollo de una vida normal[7]”.

Se cuestiona esta teoría interaccionista porque enfatiza demasiado en la persona, perdiendo la perspectiva de los efectos sobre él por parte de la sociedad.
Posteriormente en 1970 surge la teoría del conflicto, elaborada por Safilios-Rotchild, a partir del cual se destaca el papel rehabilitador de la propia persona con discapacidad en función a dos factores: el desarrollo de capacidades que forman funcionamientos normales y el de la aceptación de la sociedad. En el primer caso se trata que la persona desarrolle capacidades internas para que cumpla fines determinados, aquí el proceso de rehabilitación física y ayuda psicológica serán cruciales para lograr ciertos funcionamientos normales. En el segundo caso se trataba que la sociedad acepte a la persona, en función a lo méritos que tiene para satisfacer las exigencias del mercado laboral.
Pero es a partir del año 1981, cuando se asumen nuevos conceptos para la discapacidad y la rehabilitación, con la incorporación del modelo social al enfoque médico. Se considera que la restricción de las actividades de las personas con discapacidad, no es producto solo de sus limitaciones funcionales, sino sobre todo de las barreras sociales y económicas a las que están expuestas, siendo la UPIAS (Union of the Physically Impaired Against Segregation), entidad estadounidense que hace la primera declaración clara y fundamentada sobre el modelo social, al decir que existen elementos físicos y sociales en el entorno que restringen o limitan la vida de las personas con discapacidad.
Actualmente se aplica en la mayoría de países que ratificaron la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo, el  modelo social a todas las personas con discapacidad, independientemente de sus deficiencias específicas.

III. ANTECEDENTES
3.1 Investigaciones diversas
.-La investigación científica en discapacidad en el Perú, como política de Estado no se ha implementado como tal, es decir a través de lineamientos estratégicos y de financiamientos de estas investigaciones. Cuando en el 1985 se promulgó en Perú la Primera Ley Marco de las Personas con Discapacidad, Ley 24067, creadora del Consejo Nacional de Integración del Impedido (CONAI), en su artículo 5, inciso e, estableció como una de sus funciones la de: “Promover y organizar eventos, científicos y técnicos relacionados con la prevención y la integración del impedido”, Sin embargo esta entidad tuvo poca existencia institucional que limitó su consolidación, porque fue desactivada en el año 1990, al inicio del gobierno de Alberto Fujimori, pasando a ser una Dirección Nacional sobre Discapacidad, del Ministerio de la Mujer. En el  1999, se promulga la nueva Ley 27050, Ley General de las Personas con Discapacidad y en su artículo 8, sobre las funciones del CONADIS, estableció en su inciso J: “Fomentar y organizar eventos científicos, técnicos y de investigación que tengan relación directa con los discapacitados”, no teniendo de esta manera un rol directo en la ejecución de las  investigaciones en discapacidad.
Es con la nueva Ley N° 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, en el Capítulo IX, Sobre el CONADIS, en su artículo 64, inciso h, es que como entidad rectora se plantea: “Promover, coordinar y ejecutar investigaciones sobre  cuestiones  relativas  a  la  discapacidad y al desarrollo de bienes, servicios, equipos e instalaciones de diseño universal”, indicando de esta manera un  claro avance con respecto a las anteriores normas sobre la promoción de la investigación en discapacidad.

Más allá  de  estas precisiones legales, los trabajos de investigación en discapacidad fueron escasos y respondieron a iniciativas individuales y/o de entidades relacionadas a la salud, teniendo así que hay 21 Institutos Nacionales de Investigación inscritos en el Sistema Nacional de Ciencia y Tecnología (SINACYT), de los cuales 10 realizan investigación en salud. Los institutos especializados vinculados al MINSA presentan mayor dedicación en el campo asistencial o a atender la demanda de rutina de los servicios de salud, como ocurre con los laboratorios de salud pública del INS[8]
Sobre la labor de investigación de las universidades “Los docentes de las universidades públicas desarrollan más investigación que los de universidades privadas (62.5% vs. 31.5%). El 16.0% de las investigaciones estuvieron relacionadas a la áreas de las ciencias de la salud y psicología (segunda luego del área de Ingeniería y tecnologías). De los docentes de ciencias de la salud y psicología, el 72.9% (3306/4537) de los que realizaron trabajos de investigación los culminaron, el 25.8% divulga sus trabajos de investigación en revistas indexadas”[9].

En relación al número de investigadores, no existe una base de datos actualizada y definitiva de la cantidad de científicos en el CONCYTEC, dado que la inscripción en sus registros es libre y voluntaria, teniendo solo el dato de que “en las áreas de Ciencias Médicas y de la Salud, e Ingeniería y Tecnología sub-área Ingeniería Médica hay un total de 661 investigadores inscritos que refieren haber hecho algún tipo de publicación en los últimos 5 años. De ellos 386 publicaron en revistas indexadas y 205 declararon haberlo hecho en revistas científicas[10]
Sobre los fondos de financiamiento para investigaciones científicas, el CONCYTEC a través del Fondo Nacional de Desarrollo Científico, Tecnológico y de Innovación Tecnológica (FONDECYT) pone a disposición de los investigadores financiamiento “para la promoción del mercado de innovación tecnológica (38,1%), mejora de capacidades de I+D+I para el desarrollo del conocimiento, que incluye proyectos de investigación básica y clínica aplicada (46,7%), mejora de servicios complementarios (5%) y apoyo a la gestión (8.9%)[11] , pero no contemplo desarrollar investigaciones en ciencias sociales.
Según Roque-Hernández[12],  indica que la producción científica estuvo enfocada en seis temas en los cuatro últimos años, según muestra el gráfico n° 01

Gráfico N° 01 Producción Científica según Agendas Temáticas 2010-2014


Fuente: Roque-Henríquez J., Análisis bibliométrico de la producción científica sobre las agendas nacionales de investigación en el Perú 2010-2014. Investigación del Área de EOEPI-OEI-OGITT/INS.

A decir del propio Instituto Nacional de Salud, los resultados de eficacia de estos estudios ha sido relativo, porque “el factor más relevante fue la falta de un proceso coordinado de implementación y de impulso del desarrollo de la investigación priorizada”

3.2 Instituciones nacionales y privadas  relacionadas a la investigación

3.2.1  Instituciones nacionales

3.2.1.1  Concytec
.-A nivel del CONCYTEC, uno de los primeros fondos concursables que impulso con líneas de financiamiento fueron  los Proyectos de Ciencia y Tecnología (PROCYT), que principalmente se orientaron a financiar investigaciones básica y aplicada. Luego vino el fondo concursable Proyectos de Investigación Básica y Aplicada (PIBAP) que también estaba orientado a la investigación básica y aplicada, presentada por universidades y centros de investigación. El PROCYT, llego a financiar 143 proyectos por unos cuatro millones de soles, en el periodo 2006-2011, siendo el promedio de proyecto financiado unos 30,000 nuevos soles, a diferencia de los proyectos del PIBAB, que bordeaban en promedio 404,000 nuevos soles.
La temática de las investigaciones, giraron principalmente en torno a: Ciencias de la Vida (31.47%), ciencias tecnológicas (27.27%), ciencias agrarias (8.39%) y ciencias médicas (6.29%)[13]. En ninguno de los casos temáticos se desarrollaron componentes relacionados a la discapacidad.
Según entrevista que se tuvo con el director de Investigación y Estudios del CONCYTEC, Omar Corilloclla Terbullino, las prioridades establecidas por su “entidad giran en torno a las ciencias aplicadas, biológicas e ingeniería, porque en el diagnóstico sobre ciencia y tecnología del país, encontraron que había un gran déficit de investigaciones y que las ciencias sociales si habían producido abundante investigación a través de numerosos investigadores y centros de investigación nacionales e internacionales”

3.2.1.2   Instituto nacional de salud
.-El Instituto Nacional de Salud (INS) es otra de las entidades que realiza actividades de financiamiento para las investigaciones en salud, Entre el 2004 y el 2008, se pusieron a disposición cuatro fondos concursables (2004-2007), “los cuales contribuyeron con el 45% de las investigaciones aprobadas y 40% del total de las investigaciones finalizadas. Asimismo, el 59.0% de las investigaciones correspondieron al área de enfermedades transmisibles, el 33.0% a enfermedades no transmisibles y 9.0% a desarrollo tecnológico”. En ningún caso estos fondos concursables plantearon financiar trabajos de investigación relacionados directamente a la discapacidad, tal como lo manifestó Gabriela Carrizales Arias, funcionaria de la oficina de investigación de dicha entidad. 

3.2.1.3 El Instituto Nacional de Rehabilitación-INR
.-El Instituto Nacional de Rehabilitación-INR a través de su Oficina Ejecutiva de Apoyo a la Investigación y Docencia Especializada (OEAIDE) ha venido realizando una serie de investigaciones en discapacidad, relacionadas a su especialización. Estas publicaciones datan desde el año 1993, cuando se realizó el estudio “Prevalencia de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías en el Perú”, posteriormente en ese año publicó el estudio “Esquema del desarrollo del niño”-CONAII-INR, con el apoyo financiero del CONCYTEC, siguiendo posteriormente otras publicaciones efectuadas en revistas médicas y/o editadas como libros, como por ejemplo el “Desarrollo de Habilidades informáticas en el uso de recursos en línea para información científica en salud enfocado en la discapacidad” – INR 2013.

3.2.1.4 Instituto Nacional de Salud Mental “Honorio Delgado-Hideyo Noguchi”
.-El Instituto Nacional de Salud Mental “Honorio Delgado-Hideyo Noguchi”, mediante su Oficina Ejecutiva de Apoyo a la Investigación y Docencia Especializada, realizo una serie de investigaciones epidemiológicas relacionadas a la salud mental de la población peruana.  “Estas investigaciones epidemiológicas han proporcionado datos actualizados no sólo de la prevalencia de trastornos mentales, tales como la depresión, los trastornos de ansiedad, las adicciones u otras patologías, sino también de aspectos muy relacionados con ellos, tales como el uso de servicios , la discapacidad en salud mental y la violencia en sus diferentes expresiones, incluyendo las conductas suicidas”[14]. Adicionalmente a estos estudios, también el instituto ha publicado artículos en su página web, sobre diversos temas relacionados a los trastornos mentales.

3.2.1.5 Instituto Nacional de Estadística e Informática del Perú-INEI
.-El Instituto Nacional de Estadística e Informática del Perú-INEI, ha venido produciendo vasta información estadística sobre discapacidad desde los censos nacionales de los  años 1981 y 1993, cuando incluyo preguntas relacionadas al tema. Sin embargo es recién precisamente en el año 1993, en colaboración con el Instituto Nacional de Rehabilitación-INR, cuando se realiza un estudio más detallado sobre la discapacidad denominada  “Prevalencia de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías en el Perú”, siguiendo posteriormente,  Perú: Perfil Socio-Demográfico de la Población Discapacitada” – INEI, Lima, Febrero de 1996,   la “Encuesta de Hogares sobre Discapacidad de Lima Metropolitana” - EHODIS 2005, el estudio  “Lima Metropolitana: Perfil Socio-Demográfico de la Población con Discapacidad, 2005”, la Encuesta Nacional Continua-ENCO 2006, la Encuesta Nacional Continua Lima Metropolitana 2006 y la Primera Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad, 2012.

3.2.2  Otras instituciones nacionales y privadas relacionadas a la investigación
.-Bermúdez García[15], en un análisis que hace sobre la investigación científica en el país, indica que al existir líneas de investigación de desarrollo científica  y tecnologías prioritarias, la creación de institutos de investigación sectoriales se ha venido dando, conforme a esas prioridades, y todas ellas relacionadas a la actividad productiva o en apoyo a ella,   “Entre estos están el Instituto Nacional de Salud (INS), el Instituto Nacional de Investigación y Extensión Agraria (Iniea), el Instituto Geológico Minero y Metalúrgico (Ingemmet), el Instituto Geofísico del Perú (IGP), el Instituto de Recursos Naturales (Inrena), el Instituto del Mar del Perú (Imarpe), el Instituto Tecnológico Pesquero del Perú (ITP), el Servicio Nacional de Meteorología e Hidrología (Senamhi). Para las tecnologías modernas, se tiene el Instituto Peruano de Energía Nuclear (IPEN), el Instituto Nacional de Investigación y Capacitación en Telecomunicaciones (Inictel) y la Comisión de Investigación y Desarrollo Aeroespacial (Conida)”
Es cierto que  de las entidades mencionadas no necesariamente tendrían que hacer investigaciones relacionadas a la temática de la discapacidad, pero debemos mencionar que el  INICTEL, si ha desarrollado proyectos relacionados a la discapacidad, como son  el “Diseño e implementación de un sistema de video streaming para la capacitación a distancia de profesionales y familias de personas con habilidades diferentes del Centro Ann Sullivan del Perú.

3.2.2.1  Universidades
.-Las universidades nacionales y privadas, a través de las diversas carreras profesionales de pregrado, y post grado principalmente relacionadas a la educación especial, han venido promoviendo investigaciones en discapacidad, hacia sus alumnos para optar los títulos profesionales respectivos, sin embargo al no poder contar con información actualizada y centralizada sobre la cantidad de tesis aprobadas, se complica saber con exactitud la cantidad de aportes de los titulados, según un estudio del SINEACE[16]  “la falta de mecanismos de cumplimiento obligatorio de provisión de información, por parte de las universidades, impide implementar sistemas más completos y oportunos de información. Por su parte, la DIGESUP del Ministerio de Educación tiene sólo algunas estadísticas básicas de los institutos superiores técnicos y pedagógicos”
Una cuestión adicional que menciona el estudio de SINEACE está relacionada a la labor de los profesores investigadores de las universidades, al señalar con respecto al año 2010 que “sólo la mitad de los profesores a tiempo completo han concluido un trabajo de investigación en los últimos dos años, y sólo 8% de los docentes logró publicar los  resultados en una revista indexada (con la garantía de relevancia y calidad que esto implica)[17]
Un hecho importante a puntualizar sobre la investigación en las universidades nacionales, es lo   señalado por el investigador del Instituto de Estudios Peruanos (IEP) Marcos Garfias[18] sobre la asignación de recursos del canon en las universidades nacionales “la deficiente capacidad  de investigar en la mayoría de universidades y la ausencia de incentivos para que los docentes calificados se involucren en estos proyectos, pues la ley prohíbe cualquier tipo de remuneración con estos fondos”, esto a pesar de que existen fondos públicos para investigación según información publicada por el Ministerio de Economía y Finanzas, que para el año 2014  de los S/.546’576.377 transferidos a 45 universidades públicas, en conjunto, solo invirtieron en investigación y desarrollo S/.7’957.377, que representan apenas el 1,5% del total[19].
En este contexto mencionado y a pesar de lo mencionado sobre la investigación de las universidades, se puede mencionar que existen tesis para optar los grados profesionales respectivos, que se han venido presentando como contribución a la investigación en discapacidad y que como ejemplo podemos mencionar algunas de ellas:
·         Tesis para optar el grado de Magister en Gerencia Social: Estudio de caso de dos experiencias ganadoras del iii concurso nacional experiencias exitosas en educación inclusiva – 2010; María Elena De Los Milagros Saavedra Núñez, Angela Hernández Raffo, Leidy Diana Ortega Ordinola. Escuela de Post Grado. Pontificia Universidad Católica del Perú.
·         Tesis para optar el grado el título profesional de Licenciado en Filosofía: El concepto de discapacidad y su importancia filosófica. Luis Miguel del Aguila Umeres. Setiembre 2007. Pontificia Universidad Católica del Perú.
·         Tesis para optar el título profesional de Abogado: Repensando los estándares de la Convención Americana sobre Derechos Humanos frente a los desafíos actuales de la institucionalización de las personas con diversidad funcional mental. 2010, Facultad de Derecho, Pontificia Universidad Católica del Perú.

3.2.2.2  Congreso de la Republica, Ministerio de Trabajo, Gobiernos Regionales de Junín y Huancavelica,  CEDAL y CIES.
.-En relación a otros estudios sobre discapacidad, tipo consultorías que han ido surgiendo, básicamente han sido por iniciativas institucionales, por citar dos ejemplos es el caso de la desaparecida Comisión de Estudios de Discapacidad- CEEDIS, del Congreso de la República en el año 2004, que promovió el estudio sobre  “TRABAJO Y DISCAPACIDAD EN EL PERÚ: Mercado laboral, políticas públicas e inclusión social de las personas con discapacidad”, efectuado por Stanislao Maldonado y  “Discapacidad y Accesibilidad: La dimensión desconocida” efectuada por Jaime Huerta Peralta. El Ministerio de Trabajo también promovió varios estudio por citar  el “Estudio sobre Accidentes de Trabajo que conllevan Discapacidad y como Prevenirlos” y “Situación de las Personas con Discapacidad en el Mercado de Trabajo Peruano, 2012”.   En el ámbito  de la  sociedad  civil, también encontramos diversas consultorías sobre discapacidad, según la especialización de la organización social que auspició el estudio, por citar un par de caso tenemos la del Centro de Derechos y Desarrollo-CEDAL, que hizo un estudio denominado “Diagnóstico de la Situación Laboral de Personas con Discapacidad en el Perú” en el año 2012, en tres localidades del país, como son el cono norte de Lima, Chiclayo y Sicuani. También tenemos el estudio  “Exclusión y discriminación en contra de la población con discapacidad en el mercado laboral peruano: Un análisis de descomposiciones paramétricas y no paramétricas” (2007), efectuado por Stanislao Maldonado, bajo el auspicio del Consorcio de Investigación Económica y Social (CIES).
En el caso de las Regiones, también éstos han hechos estudios sobre la problemática de la personas con discapacidad, la misma que han servido como insumos para la elaboración de proyectos de inversión. Por ejemplo el Proyecto de Inversión Pública “Construcción e Implementación del Centro de Capacitación Laboral para Personas con Discapacidad en la Provincia de Huancayo”, recoge data del “Estudio de la Situación Actual de la Persona con Discapacidad - COREDIS 2005”.  Otro ejemplo que se puede destacar es que el Proyecto de Inversión Pública “Mejoramiento de los Servicios de Atención a Personas con Discapacidad en el Departamento de Huancavelica”, impulsado por el gobierno regional de Huancavelica, se toma datos para su elaboración un estudio  “proyecto integral de desarrollo humano y crecimiento económico de las personas con discapacidad del departamento de Huancavelica” el cual se limitó a intervenir con 150 personas focalizadas en tres provincias de la región (Acobamba, Angaraes y Huancavelica). “Esta investigación tenía contenidos orientados la sensibilización, inserción, talleres productivos (llevados a cabo a través de los CETPRO1), trabajo con líderes discapacitados, alfabetización, además de dicho proyecto un producto fue la publicación “diagnostico socio económico de las personas con discapacidad en la Región Huancavelica”[20]
En este contexto de hechos descritos, lo que se puede apreciar son esfuerzos aislados de entidades por realizar estudios sobre la situación de las personas con discapacidad, pero que no necesariamente responden a la implementación de unas líneas de investigaciones permanentes en el tema.




[1] Entrevista realizada al El Director de Investigación y Estudios del CONCYTEC, Omar Corilloclla Terbullino, Setiembre 2015.
[2] Carlos Vignolo y Carlos Vergara, Diseño y Evaluación de Sistemas Públicos: Una Proposición. Documento presentado en el Congreso de Ciencia Política, Santiago de Chile, 7-8 julio 1994.
[3] Majone, Giandoménico (1997), Capitulo VII: El desarrollo de las políticas. En Evidencia, argumentación y persuasión. México: Fondo de Cultura Económica, pp.190-213.
[4] Valeria Gómez Montes de Oca. (Abril de 2005). La Anomia para las Personas con Discapacidad. Cholula, Puebla, México: Universidad de las Américas Puebla.
[5] Miriam Portuondo Sao. (2004). Evolución social de concepto de discapacidad intelectual. La Habana, Cuba: Instituto Superior de Ciencias Médicas de La Habana.
[6] Ricardo Hernández Gómez. (2001). Antropología de la discapacidad y la dependencia. Un enfoque humanístico de la discapacidad. Madrid, España.
[7] Jaime Andréu Abela, José F. Ortega Ruiz, Ana María Pérez Corbacho. (2003). Sociología de la discapacidad. Exclusión e Inclusión social de los discapacitados. Revista del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, N° 45, págs. 77-106.
[8] Oficina General de Investigación y Transferencia Tecnológica con la Cooperación Técnica de la Organización Panamericana de la Salud. (2014). Lineamientos de Política de Investigación, Desarrollo e Innovación para la Salud en el Perú. Lima, Perú: OPS.
[9] Ibid, pág. 8
[10] Ibid, pág. 9
[11] Ibid, pág.  10
[12] Roque-Henríquez J. (2014). Análisis bibliométrico de la producción científica sobre las agendas nacionales de investigación en el Perú 2010-2014. Lima, Perú: INS.
[13] Pedro Bernal Pérez. (Febrero, 2014). Caracterización de los Proyectos de Ciencia y Tecnología (PROCYT) 2006-2011. Lima, Perú: CONCYTEC.
[14] http://www.insm.gob.pe/investigacion/estudios.html
[15] Bermúdez García, J.. (2013). Investigación científica en el Perú: factor crítico de éxito para el desarrollo del país. Sinergia e Innovación, Revistas UPC, 1(02), 12.
[16] Gustavo Yamada, Juan F. Castro, Mario Rivera . (2012). Educación Superior en el Perú: Retos para el Aseguramiento de la Calidad. Lima, Perú: SINEACE. pág. 62.
[17] Ibíd. pág. 57
[18] Marcos Garfias Dávila. (2011). La Investigación en la universidad pública regional y los fondos del canon 2004-2008. Edición digital del Instituto de Estudios Peruanos: IEP.
[19] http://elcomercio.pe/peru/pais/universidades-gastaron-menos-15-canon-investigacion-noticia-1831310
[20] Gerencia Regional de Desarrollo Social, 2013. Gobierno Regional de Huancavelica, Administración directa: Plan Operativo general del proyecto: Proyecto de Inversión Pública “Mejoramiento de los Servicios de Atención a Personas con Discapacidad en el Departamento de Huancavelica”