domingo, 25 de diciembre de 2016

¿Investigación en discapacidad en Perú?

Por Econ Juan Solórzano Arévalo

El ENTE RECTOR

1 Iniciativas de trabajos de investigaciones del CONADIS
.-El establecimiento de fondos concursables en investigación científica, es un mecanismo de asignación de recursos económicos de larga data en diversos países del mundo, especialmente en Europa y Estados Unidos. Concretamente fondos concursables para financiar investigaciones en discapacidad en el Perú, no ha habido y el único fondo de investigación que ha subvencionado proyectos relacionados al tema, pero desde el punto de vista médico, es el que maneja el Instituto Nacional de Salud.
En relación a la labor de investigaciones y/o publicaciones de estudios en discapacidad, efectuados por el CONADIS, encontramos que estas han sido variadas y han respondido a intervenciones de proyectos y/o actividades programadas para tal fin por citar algunas podemos mencionar que a nivel de estudios estadísticos la  institución encargo al INEI la realización  de la Encuesta de Hogares sobre Discapacidad de Lima Metropolitana - EHODIS 2005. Estudio realizado en Lima Metropolitana y Callao, la misma que sirvió de base para el estudio del Perú: Perfil Socio-Demográfico de la Población Discapacitada”, efectuada por el  Instituto Nacional de Estadística e Informática – INEI.
Pero  sin duda el estudio más importante a nivel estadístico hasta ahora por sus dimensiones y alcances en materia de información estadística impulsada por el CONADIS en alianza con el INEI, es la Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad-2012, que arrojo información desagregada de diversos aspectos de la realidad de las personas con discapacidad y que en la actualidad es la fuente estadística oficial de referencia para la elaboración de las políticas públicas sobre discapacidad.
Mención aparte merece el Programa de Intervención “Tumbes Accesible” que es una intervención de política pública  multisectorial del estado a favor de las personas con discapacidad, y que tuvo al Estudio Biosicosocial como eje básico para conocer las necesidades de esta población con discapacidad. Esta intervención tuvo tres fases de intervención, la del censo regional, el estudio y la respuesta multisectorial en los tres niveles de gobierno.
Otro aspecto a destacar es el esfuerzo de sistematizar las intervenciones efectuadas por el CONADIS,  por ejemplo   la del  proyecto denominado: “Por una vida sexual y reproductiva digna y sin violencia para las mujeres con discapacidad”, financiado por la cooperación británica, donde se recoge las experiencias de gestión de dicho proyecto y los resultados obtenidos en ella. El mismo programa “Tumbes Accesible”, ha sido objeto de sistematización a partir de lo desarrollado en la Región Tumbes, mostrando múltiples diferencias de intervención positivas, con respecto a una experiencia similar llevado a cabo en el Ecuador, a través de su programa “Manuela Espejo”.   
Este resumen de acciones institucionales mostrado, indica que en diversos momentos y decisiones políticas por parte de las autoridades del CONADIS, se han ido generando esfuerzos articulados a distinto nivel por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, pero aún no se complementa estas acciones con una política de investigaciones científicas de modo permanente, de tal forma que permita ir generando nuevos conocimientos a partir de las iniciativas de intervención generados y/o temas pendientes relacionados a analizar la realidad de las personas con discapacidad.

2 Disponibilidad de fondos para la investigación.
.-Sobre  la disponibilidad de fondos para subvencionar investigaciones en discapacidad, el CONADIS de Perú, no cuenta con una partida presupuestal claramente delimitada, tal como sucede por citar a dos entidades pares a la del Perú, como son con el CONADIS de Argentina, que a través de Ley N° 25730, denominada Ley de Cheques y otros aportes constituyo el Fondo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad, y que entre sus múltiples funciones está la de generar: i) Programas de incentivo a la investigación y desarrollo sobre la temática de la discapacidad.
Otra entidad pública que gestiona importantes recursos es el Servicio Nacional de la Discapacidad de Chile,  organismo oficial de fomento de las políticas públicas en discapacidad, que entre sus múltiples funciones está la de gestionar el Concurso Nacional de Proyectos y el Fondo Nacional de Proyectos Inclusivos, dado que  la Ley N° 2044, Ley  Sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad, en su artículo 62, inciso e, establece: “Financiar, total o parcialmente, planes, programas y proyectos”.

3 Capacidad institucional del CONADIS
.-La promoción del desarrollo de investigaciones en discapacidad por parte del CONADIS, exige contar con una serie de recursos humanos, logísticos y financieros a tener en cuenta al momento de efectuar una labor promotora, sin embargo,  en la actualidad la institución presenta una serie de limitaciones que derivan según el árbol de problemas desarrollado en cuadro N° 01, donde el problema principal son los   “escasos conocimientos científico de la realidad de las personas con discapacidad en la toma de decisiones políticas”.
Este problema principal  se debe a dos causas principales que son señaladas de la siguiente manera
Causa directa 1: Escasa promoción  institucional de la investigación en discapacidad:
Siendo sus causas indirectas las siguientes:
  • Escasa difusión de  investigaciones en discapacidad
  • Escasos  documentos de gestión de un programa de investigación en discapacidad
  • Nula participación de las personas con discapacidad y sus organizaciones en la elaboración de una agenda de investigación.
  • Escasa articulación del CONADIS con entidades relacionados a la investigación científica
  • Escasez de recursos humanos calificados para gestionar una agenda de investigación
  • Escasez de mecanismos de subvención para financiar investigaciones


Causa directa 2: Escaso interés interinstitucional del sistema de investigación en Ciencia y Tecnología en trabajar temas de investigación sobre discapacidad:
Siendo sus causas indirectas las siguientes:
  • Limitado conocimiento de la temática de la discapacidad de parte de los investigadores
  • Escasa coordinación en la elaboración y priorización de trabajos de investigación relacionados a la discapacidad
Los efectos directos que origina el problema principal son:
  • Limitadas aplicaciones de innovaciones científicas y tecnológicas apropiadas  a la problemática de la discapacidad.
  • Dependencia de investigaciones científicas y tecnológicas  ajenas a la realidad del país.

Teniendo como efecto final una “Limitada mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad”


LA JUSTIFICACIÓN

1 El Informe Mundial sobre Discapacidad y sus recomendaciones sobre Investigación en discapacidad.
.-El informe Mundial sobre Discapacidad del 2011, a propósito de los problemas de acceso a la salud pública, de parte de las personas con discapacidad, señala que para los estados logren mejores resultados, deben contar con información confiable, “para crear conciencia pública sobre temas de salud, contribuir a la planificación y la elaboración de políticas, y asignar recursos para reducir las desigualdades. Por este motivo, los datos y la investigación son cruciales para brindar información que permita comprender los factores que determinan el estado de salud, elaborar políticas, dirigir la aplicación y controlar los servicios de salud para las personas con discapacidad, y así reforzar los sistemas de atención de la salud”[1]. Reconoce además el informe que los datos relacionados a la discapacidad, varía de un país a otro, y muchas veces las personas con discapacidad quedan excluidas de los estudios de investigación, “porque sus condiciones primarias se pueden considerar «factores de confusión» para las preguntas de la investigación. Determinadas barreras, como el transporte, también pueden limitar en algunos casos las oportunidades de las personas con discapacidad de participar en investigaciones[2]
En lo que a rehabilitación se refiere, igualmente el informe señala que gran parte de los países como el país, no dispone datos precisos sobre las necesidades de los servicios de rehabilitación, el tipo y calidad de los existentes sistemas de rehabilitación, por lo que plantea también entre otras cosas “aumentar las investigaciones y los datos sobre las necesidades, el tipo y la calidad de los servicios ofrecidos y las necesidades no satisfechas (desglosadas por sexo, edad, y condición de salud asociada)[3]
Señalando además que entre los obstáculos a la investigación en rehabilitación, están el número insuficiente de investigadores sobre el tema, escasa infraestructura para los trabajos de investigación y la ausencia de relación entre las entidades que hacen investigación y los gremios de personas con discapacidad.
El informe hace énfasis en que se necesitan estudios longitudinales a largo plazo “para determinar si el gasto en salud y servicios conexos disminuye cuando se ofrecen servicios de rehabilitación. También hace falta investigar el efecto de la rehabilitación en las familias y comunidades, por ejemplo, los beneficios conseguidos cuando los encargados del cuidado de personas con discapacidad se reintegran al trabajo remunerado, cuando se reducen los costos de los servicios de apoyo o de la atención continuada a largo plazo y cuando las personas con discapacidad y sus familias se sienten menos aisladas. Se necesita un planteamiento amplio, ya que los beneficios de la rehabilitación muchas veces recaen en una línea del presupuesto público distinta del financiamiento de la rehabilitación[4]

Revisando las prioridades de líneas de investigación del Instituto Nacional de Rehabilitación-INR, encontramos que estas tienen un enfoque eminentemente médico, orientado a los campos de la ortopedia, la medicina de rehabilitación, audiología, foniatría y patología del lenguaje, obviando realizar estudios sobre los efectos de la rehabilitación, según lo recomendado por el informe.
Sobre el tema de apoyo y asistencia el informe indica que en los países de bajos e ingresos medios,  hay pocos datos sobre las necesidades de apoyo formal sobre todo para aquellas personas con discapacidad severa, por lo que también se hace necesario levantar data sobre el tema, para generar propuestas de sistemas de apoyo público y/o privado con sus respectivo financiamiento.
En relación a los ambientes accesibles, es conocido que nuestro país, aún presenta problemas de accesibilidad urbanística a todo nivel, aunado a la falta de un acceso adecuado a la comunicación e información de las personas con discapacidad, lo cual para disminuir estas brechas de accesibilidad es necesario superar  las limitaciones en la investigación e información.

En torno a la problemática de las TICs y su uso por parte de las personas con discapacidad, el informe mundial, indica que estos son importantes que sean accesibles en la vida de las personas con discapacidad, por lo que recomienda promover su uso y adaptación respectiva a las necesidades del colectivo con discapacidad, para lo cual también se hace necesario plantear trabajos de investigación relacionados no solo a la innovación tecnológica, sino también a acciones  cumplimiento de normas de accesibilidad que muchas veces las propias personas con discapacidad inician y que por lo costoso y largo el  proceso que involucra, no siempre se llega a saber los resultados del mismo.
En tanto la educación inclusiva, es un proceso de reciente inicio en el país, no existe una data actualizada sobre los logros realizados, dado que no todos los colegios del país, se propusieron impulsar acciones de inclusión educativa. En un informe de evaluación externa, efectuada por la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID) al proyecto  “FORTALECIMIENTO DEL MINISTERIO DE EDUCACIÓN PARA EL DESARROLLO DE LA EDUCACIÓN INCLUSIVA EN EL PERÚ”, efectuada en al año 2011 en las regiones Lima Metropolitana, Lima Provincias, Ica, Piura, Cajamarca y La Libertad, encontró que la mayoría de entidades educativas si habían incorporado la visión y misión de la educación inclusiva, pero cuando se ha tratado de operativizar esta propuesta educativa “los y las docentes del SAANEE indicaban que éste es un proceso gradual, que demanda mayor exigencia y trabajo por parte de las Direcciones Regionales y la UGEL. Señalan que no basta con las capacitaciones y el asesoramiento brindado por el SAANEE y los y las especialistas, sino que hace falta un mayor respaldo por parte de las instancias superiores de educación[5]”.

En este contexto si bien es cierto que hay políticas públicas educativas que fomentan la educación inclusiva, esta no podrá avanzar si efectivamente como sugiere el informe mundial sobre discapacidad, no se investiga el nivel y la naturaleza de las necesidades a fin de proporcionar el apoyo y realizar los ajustes que resulten adecuados. Algunos alumnos necesitarán solamente algunas modificaciones en el ambiente físico para tener acceso, mientras que otros necesitarán apoyo educativo en forma intensiva”.[6]

Trabajo y empleo son uno de los temas prioritarios que siempre es reclamado por el colectivo con discapacidad, a la hora de exigir a las autoridades la promoción de ella, en el marco de igualdad de oportunidades, dado las pocas posibilidades de empleo digno que hasta la fecha cuentan las personas con discapacidad.

En un informe elaborado sobre empleo de las personas con discapacidad, por parte del Ministerio de Trabajo y Promoción del empleo en el año 2012 se establece que un 71,7% no contrata a personas con discapacidad, frente a un 14,1% que si lo hace. Entre las razones que se exponen por la no contratación esta: “lo costosa que es la adecuación de las instalaciones de la empresa a la discapacidad de las personas; el puesto ofertado no se adecua para personas con discapacidad; pese a las convocatorias no se presentan o no cumplen con los perfiles adecuados al puesto”[7]
Con la incorporación de las cuotas laborales de personas con discapacidad en el sector privado y el incremento en el sector público, en el marco de la Ley N° 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, se hace necesario desarrollar programas de fomento al empleo, que fomente la mejor manera de colocar a las personas con discapacidad en el mercado laboral. Igualmente si se va a apoyar programas de emprendimientos económicos de las personas con discapacidad, entonces  “se necesitan más investigaciones para entender qué medidas mejoran las oportunidades en el mercado laboral para las personas con discapacidad, y cuáles son sostenibles y eficaces en función de los costos[8]”, según lo sugiere el informe mundial de discapacidad 2011


2 Normas legales

2.1  La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la investigación en discapacidad.
.-El Perú, como estado parte de las Naciones Unidas y firmante de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, se ha comprometido a través del artículo 4, Obligaciones Generales, inciso f, en: Emprender o promover la investigación y el desarrollo de bienes, servicios, equipo e instalaciones de diseño universal, con arreglo a la definición del artículo 2 de la presente Convención, que requieran la menor adaptación posible y el menor costo para satisfacer las necesidades específicas de las personas con discapacidad, promover su disponibilidad y uso, y promover el diseño universal en la elaboración de normas y directrices”; así mismo en el inciso g, también se contempla que los estados deben: Emprender o promover la investigación y el desarrollo, y promover la disponibilidad y el uso de nuevas tecnologías, incluidas las tecnologías de la información y las comunicaciones, ayudas para la movilidad, dispositivos técnicos y tecnologías de apoyo adecuadas para las personas con discapacidad, dando prioridad a las de precio asequible”; por último en el inciso h, se insta a que los estados deben: Proporcionar información que sea accesible para las personas con discapacidad sobre ayudas a la movilidad, dispositivos técnicos y tecnologías de apoyo, incluidas nuevas tecnologías, así como otras formas de asistencia y servicios e instalaciones de apoyo”.

2.2  Leyes, norma legal  y plan nacional   que fomentan la investigación
·         La Constitución Política del Perú, CAPÍTULO II DE LOS DERECHOS SOCIALES Y ECONÓMICOS Artículo 7°.- Derecho a la salud. Protección al discapacitado Todos tienen derecho a la protección de su salud, la del medio familiar y la de la comunidad así como el deber de contribuir a su promoción y defensa. La persona incapacitada para velar por  sí misma a causa de una deficiencia física o mental tiene derecho al respeto de su dignidad y a un régimen legal de protección, atención, readaptación y seguridad.
·         La Ley N° 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, en su  Artículo  64, sobre las    Funciones  del  Consejo  Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (Conadis) inciso h; indica que  habrá de: “Promover, coordinar y ejecutar investigaciones sobre  cuestiones  relativas  a  la  discapacidad y al desarrollo de bienes, servicios, equipos e instalaciones de diseño universal”. En su artículo 34, Sobre apoyo a la investigación, señala: “El Ministerio de Salud promueve y ejecuta investigaciones científicas en el ámbito de la discapacidad, con prioridad en el desarrollo de ayudas, dispositivos y tecnologías de apoyo. Se pondrá un énfasis especial en las investigaciones dirigidas a la prevención, diagnóstico, rehabilitación y monitoreo de las discapacidades poco comunes de acuerdo a la Ley 29698” En su artículo 79. Información estadística, indica: 79.1 “El Instituto Nacional de Estadística e Informática (INEI), los órganos que integran el Sistema Estadístico Nacional y las entidades u organismos de los diferentes sectores y niveles de gobierno incorporan en sus censos, encuestas y registros estadísticos un rubro sobre la situación de la persona con discapacidad, siendo responsables de su recopilación y procesamiento”

·         La Ley N° 28303, Ley Marco de Ciencia, Tecnología e Innovación Tecnológica, en su artículo 5, sobre el Rol del Estado y los Objetivos nacionales, en su inciso m, establece: “El desarrollo de Ciencias y tecnologías que permitan la incorporación productiva y la integración económica y social de las personas con discapacidad”, asimismo en el Título V, sobre Financiamientos e incentivos sobre los CTel,  artículo 28, asignaciones regionales, establece: “Los Gobiernos Regionales, podrán considerar en sus respectivos presupuestos anuales, una asignación para el financiamiento de proyectos de investigación científica y de innovación tecnológica en su jurisdicción, de acuerdo a la normatividad vigente”.
·         DECRETO SUPREMO Nº 007-2008-MIMDES, Plan de Igualdad de Oportunidades 2009-2018, que establece que tanto en los sectores de salud, educación, desarrollo social y trabajo se deben generar acciones de investigación que ayuden a plantear mejores intervenciones a favor del colectivo en dichos sectores, para lo cual el MIMP a través de su representante en la Comisión Multisectorial deberá “Reorientar las acciones pertinentes del Plan de Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, cuando de la implementación del mismo se evidencien situaciones no previstas durante el proceso de elaboración”

·        El Plan Nacional Estratégico de Ciencia, Tecnología e Innovación para la Competitividad y el Desarrollo Humano-PNCTI 2006-2021, que por mandato de la Ley N° 28303, se aplica en el ámbito institucional público nacional, regional y local y, con carácter referencial, en el ámbito privado, reconoce que hay “Escasos mecanismos de promoción, condiciones laborales e incentivos dirigidos a los investigadores científicos y tecnólogos” y una “Baja inversión pública y privada en CTI y escasos mecanismos para su financiamiento”, por lo que establece áreas prioritarias de apoyo en las CTI, en los sectores sociales y ambientales, especialmente en apoyo a los grupos vulnerables como son las personas con discapacidad. En tal sentido plantea en su Objetivo específico 2: “Impulsar la investigación científica y tecnológica orientada a la solución de problemas y satisfacción de demandas en las áreas estratégicas prioritarias del país”; estableciendo en su estrategia 2.2: Crear y fortalecer fondos concursables para proyectos de investigación básica en áreas prioritarias del Plan., en la estrategia 2.3: Crear y fortalecer los fondos concursables para proyectos de investigación aplicada e innovación orientados a resolver problemas prioritarios de desarrollo, además de “Promover y fortalecer la investigación en áreas de las ciencias sociales vinculadas a las investigaciones aplicadas prioritarias”.








[1] Organización Mundial de la Salud-OMS, Banco Mundial. (2011). Informe Mundial sobre la Discapacidad. Malta: Ediciones de la OM-Organización Mundial de la Salud,  Ginebra, Suiza.
[2]Ibíd., pág. 90.
[3] Ibíd., pág. 139.
[4] Ibíd., pág. 136
[5] Miriam Venegas, Jenny Luz Mayta. (2012). Informe de Evaluación Externa, proyecto: “Fortalecimiento del Ministerio de Educación para el Desarrollo de la Educación Inclusiva en el Perú” Programa para el Desarrollo de Educación Inclusiva y Social – PRODIES 2007-2011-AECID. Lima, Perú: Programa de Cooperación Hispano Peruano.
[6] Organización Mundial de la Salud-OMS, Banco Mundial. (2011). Informe Mundial sobre la Discapacidad, Capitulo 7, Educación, pág., 225
[7] Dirección de Promoción Laboral para PCD y Dirección de Investigación Socioeconómica. (2012). Situación de las Personas con Discapacidad en el Mercado de Trabajo Peruano, 2012. Lima, Perú: MTPE.
[8]   Organización Mundial de la Salud-OMS, Banco Mundial. (2011). Informe Mundial sobre la Discapacidad, Capitulo 2, Situación mundial en materia de discapacidad, pág. 53. 







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