Por Econ Juan Solórzano Arévalo
Teniendo como efecto final una “Limitada mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad”
El ENTE RECTOR
1 Iniciativas de trabajos de investigaciones del CONADIS
.-El establecimiento de fondos
concursables en investigación científica, es un mecanismo de asignación de
recursos económicos de larga data en diversos países del mundo, especialmente
en Europa y Estados Unidos. Concretamente fondos concursables para financiar
investigaciones en discapacidad en el Perú, no ha habido y el único fondo de
investigación que ha subvencionado proyectos relacionados al tema, pero desde
el punto de vista médico, es el que maneja el Instituto Nacional de Salud.
En relación a la labor de
investigaciones y/o publicaciones de estudios en discapacidad, efectuados por
el CONADIS, encontramos que estas han sido variadas y han respondido a
intervenciones de proyectos y/o actividades programadas para tal fin por citar
algunas podemos mencionar que a nivel de estudios estadísticos la institución encargo al INEI la
realización de la Encuesta de Hogares
sobre Discapacidad de Lima Metropolitana - EHODIS 2005. Estudio realizado en
Lima Metropolitana y Callao, la misma que sirvió de base para el estudio del Perú:
Perfil Socio-Demográfico de la Población Discapacitada”, efectuada por el Instituto Nacional de Estadística e
Informática – INEI.
Pero sin duda el estudio más importante a nivel
estadístico hasta ahora por sus dimensiones y alcances en materia de
información estadística impulsada por el CONADIS en alianza con el INEI, es la
Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad-2012, que arrojo información
desagregada de diversos aspectos de la realidad de las personas con
discapacidad y que en la actualidad es la fuente estadística oficial de
referencia para la elaboración de las políticas públicas sobre discapacidad.
Mención aparte merece el Programa
de Intervención “Tumbes Accesible” que es una intervención de política
pública multisectorial del estado a
favor de las personas con discapacidad, y que tuvo al Estudio Biosicosocial
como eje básico para conocer las necesidades de esta población con
discapacidad. Esta intervención tuvo tres fases de intervención, la del censo
regional, el estudio y la respuesta multisectorial en los tres niveles de
gobierno.
Otro aspecto a destacar es el
esfuerzo de sistematizar las intervenciones efectuadas por el CONADIS, por ejemplo
la del proyecto denominado: “Por
una vida sexual y reproductiva digna y sin violencia para las mujeres con
discapacidad”, financiado por la cooperación británica, donde se recoge las
experiencias de gestión de dicho proyecto y los resultados obtenidos en ella.
El mismo programa “Tumbes Accesible”, ha sido objeto de sistematización a
partir de lo desarrollado en la Región Tumbes, mostrando múltiples diferencias
de intervención positivas, con respecto a una experiencia similar llevado a
cabo en el Ecuador, a través de su programa “Manuela Espejo”.
Este resumen de acciones institucionales
mostrado, indica que en diversos momentos y decisiones políticas por parte de
las autoridades del CONADIS, se han ido generando esfuerzos articulados a
distinto nivel por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad,
pero aún no se complementa estas acciones con una política de investigaciones
científicas de modo permanente, de tal forma que permita ir generando nuevos
conocimientos a partir de las iniciativas de intervención generados y/o temas
pendientes relacionados a analizar la realidad de las personas con
discapacidad.
2 Disponibilidad de fondos para la investigación.
.-Sobre la disponibilidad de fondos para subvencionar
investigaciones en discapacidad, el CONADIS de Perú, no cuenta con una partida
presupuestal claramente delimitada, tal como sucede por citar a dos entidades
pares a la del Perú, como son con el CONADIS de Argentina, que a través de Ley
N° 25730, denominada Ley de Cheques y otros aportes constituyo el Fondo
Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad, y que entre sus
múltiples funciones está la de generar: i) Programas de incentivo a la investigación
y desarrollo sobre la temática de la discapacidad.
Otra entidad pública que gestiona
importantes recursos es el Servicio Nacional de la Discapacidad de Chile, organismo oficial de fomento de las políticas
públicas en discapacidad, que entre sus múltiples funciones está la de gestionar
el Concurso Nacional de Proyectos y el Fondo Nacional de Proyectos Inclusivos,
dado que la Ley N° 2044, Ley Sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión
Social de Personas con Discapacidad, en su artículo 62, inciso e, establece: “Financiar, total o parcialmente, planes,
programas y proyectos”.
3 Capacidad
institucional del CONADIS
.-La promoción del desarrollo de
investigaciones en discapacidad por parte del CONADIS, exige contar con una
serie de recursos humanos, logísticos y financieros a tener en cuenta al
momento de efectuar una labor promotora, sin embargo, en la actualidad la institución presenta una
serie de limitaciones que derivan según el árbol de problemas desarrollado en
cuadro N° 01, donde el problema principal son los “escasos
conocimientos científico de la realidad de las personas con discapacidad en la
toma de decisiones políticas”.
Este problema principal se debe a dos causas principales que son
señaladas de la siguiente manera
Causa directa 1: Escasa
promoción institucional de la
investigación en discapacidad:
Siendo sus causas indirectas las siguientes:
- Escasa difusión de investigaciones en discapacidad
- Escasos documentos de gestión de un programa de investigación en discapacidad
- Nula participación de las personas con discapacidad y sus organizaciones en la elaboración de una agenda de investigación.
- Escasa articulación del CONADIS con entidades relacionados a la investigación científica
- Escasez de recursos humanos calificados para gestionar una agenda de investigación
- Escasez de mecanismos de subvención para financiar investigaciones
Causa directa 2: Escaso interés
interinstitucional del sistema de investigación en Ciencia y Tecnología en
trabajar temas de investigación sobre discapacidad:
Siendo sus causas indirectas las siguientes:
- Limitado conocimiento de la temática de la discapacidad de parte de los investigadores
- Escasa coordinación en la elaboración y priorización de trabajos de investigación relacionados a la discapacidad
Los efectos directos que origina el problema principal son:
- Limitadas aplicaciones de innovaciones científicas y tecnológicas apropiadas a la problemática de la discapacidad.
- Dependencia de investigaciones científicas y tecnológicas ajenas a la realidad del país.
Teniendo como efecto final una “Limitada mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad”
LA JUSTIFICACIÓN
1 El Informe Mundial sobre Discapacidad y sus recomendaciones sobre
Investigación en discapacidad.
.-El informe Mundial sobre
Discapacidad del 2011, a propósito de los problemas de acceso a la salud
pública, de parte de las personas con discapacidad, señala que para los estados
logren mejores resultados, deben contar con información confiable, “para crear conciencia pública sobre temas de
salud, contribuir a la planificación y la elaboración de políticas, y asignar
recursos para reducir las desigualdades. Por este motivo, los datos y la
investigación son cruciales para brindar información que permita comprender los
factores que determinan el estado de salud, elaborar políticas, dirigir la
aplicación y controlar los servicios de salud para las personas con
discapacidad, y así reforzar los sistemas de atención de la salud”[1].
Reconoce además el informe que los datos relacionados a la discapacidad,
varía de un país a otro, y muchas veces las personas con discapacidad quedan
excluidas de los estudios de investigación, “porque sus condiciones primarias se pueden considerar «factores de confusión» para las
preguntas de la investigación. Determinadas barreras, como el transporte,
también pueden limitar en algunos casos las oportunidades de las personas con
discapacidad de participar en investigaciones[2]”
En lo que a rehabilitación se
refiere, igualmente el informe señala que gran parte de los países como el
país, no dispone datos precisos sobre las necesidades de los servicios de
rehabilitación, el tipo y calidad de los existentes sistemas de rehabilitación,
por lo que plantea también entre otras cosas “aumentar las investigaciones y los datos sobre las necesidades, el tipo
y la calidad de los servicios ofrecidos y las necesidades no satisfechas
(desglosadas por sexo, edad, y condición de salud asociada)[3]”
Señalando además que entre los
obstáculos a la investigación en rehabilitación, están el número insuficiente
de investigadores sobre el tema, escasa infraestructura para los trabajos de
investigación y la ausencia de relación entre las entidades que hacen investigación
y los gremios de personas con discapacidad.
El informe hace énfasis en que se
necesitan estudios longitudinales a largo plazo “para determinar si el gasto en salud y servicios conexos disminuye
cuando se ofrecen servicios de rehabilitación. También hace falta investigar el
efecto de la rehabilitación en las familias y comunidades, por ejemplo, los
beneficios conseguidos cuando los encargados del cuidado de personas con
discapacidad se reintegran al trabajo remunerado, cuando se reducen los costos
de los servicios de apoyo o de la atención continuada a largo plazo y cuando
las personas con discapacidad y sus familias se sienten menos aisladas. Se
necesita un planteamiento amplio, ya que los beneficios de la rehabilitación
muchas veces recaen en una línea del presupuesto público distinta del
financiamiento de la rehabilitación[4]”
Revisando las prioridades de
líneas de investigación del Instituto Nacional de Rehabilitación-INR,
encontramos que estas tienen un enfoque eminentemente médico, orientado a los
campos de la ortopedia, la medicina de rehabilitación, audiología, foniatría y
patología del lenguaje, obviando realizar estudios sobre los efectos de la
rehabilitación, según lo recomendado por el informe.
Sobre el tema de apoyo y
asistencia el informe indica que en los países de bajos e ingresos medios, hay pocos datos sobre las necesidades de
apoyo formal sobre todo para aquellas personas con discapacidad severa, por lo
que también se hace necesario levantar data sobre el tema, para generar propuestas
de sistemas de apoyo público y/o privado con sus respectivo financiamiento.
En relación a los ambientes
accesibles, es conocido que nuestro país, aún presenta problemas de
accesibilidad urbanística a todo nivel, aunado a la falta de un acceso adecuado
a la comunicación e información de las personas con discapacidad, lo cual para
disminuir estas brechas de accesibilidad es necesario superar las limitaciones en la investigación e
información.
En torno a la problemática de las
TICs y su uso por parte de las personas con discapacidad, el informe mundial,
indica que estos son importantes que sean accesibles en la vida de las personas
con discapacidad, por lo que recomienda promover su uso y adaptación respectiva
a las necesidades del colectivo con discapacidad, para lo cual también se hace
necesario plantear trabajos de investigación relacionados no solo a la
innovación tecnológica, sino también a acciones
cumplimiento de normas de accesibilidad que muchas veces las propias
personas con discapacidad inician y que por lo costoso y largo el proceso que involucra, no siempre se llega a
saber los resultados del mismo.
En tanto la educación inclusiva,
es un proceso de reciente inicio en el país, no existe una data actualizada
sobre los logros realizados, dado que no todos los colegios del país, se
propusieron impulsar acciones de inclusión educativa. En un informe de
evaluación externa, efectuada por la Agencia Española de Cooperación
Internacional para el Desarrollo (AECID) al proyecto “FORTALECIMIENTO DEL MINISTERIO DE EDUCACIÓN
PARA EL DESARROLLO DE LA EDUCACIÓN INCLUSIVA EN EL PERÚ”, efectuada en al año
2011 en las regiones Lima Metropolitana, Lima Provincias, Ica, Piura, Cajamarca
y La Libertad, encontró que la mayoría de entidades educativas si habían
incorporado la visión y misión de la educación inclusiva, pero cuando se ha tratado
de operativizar esta propuesta educativa “los
y las docentes del SAANEE indicaban que éste es un proceso gradual, que demanda
mayor exigencia y trabajo por parte de las Direcciones Regionales y la UGEL.
Señalan que no basta con las capacitaciones y el asesoramiento brindado por el
SAANEE y los y las especialistas, sino que hace falta un mayor respaldo por
parte de las instancias superiores de educación[5]”.
En este contexto si bien es
cierto que hay políticas públicas educativas que fomentan la educación
inclusiva, esta no podrá avanzar si efectivamente como sugiere el informe
mundial sobre discapacidad, no se investiga “el nivel y la naturaleza de las
necesidades a fin de proporcionar el apoyo y realizar los ajustes que resulten
adecuados. Algunos alumnos necesitarán solamente algunas modificaciones en el
ambiente físico para tener acceso, mientras que otros necesitarán apoyo
educativo en forma intensiva”.[6]
Trabajo y empleo son uno de los
temas prioritarios que siempre es reclamado por el colectivo con discapacidad,
a la hora de exigir a las autoridades la promoción de ella, en el marco de
igualdad de oportunidades, dado las pocas posibilidades de empleo digno que
hasta la fecha cuentan las personas con discapacidad.
En un informe elaborado sobre empleo de las
personas con discapacidad, por parte del Ministerio de Trabajo y Promoción del
empleo en el año 2012 se establece que un 71,7% no contrata a personas con
discapacidad, frente a un 14,1% que si lo hace. Entre las razones que se
exponen por la no contratación esta: “lo
costosa que es la adecuación de las instalaciones de la empresa a la
discapacidad de las personas; el puesto ofertado no se adecua para personas con
discapacidad; pese a las convocatorias no se presentan o no cumplen con los
perfiles adecuados al puesto”[7]
Con la incorporación de las
cuotas laborales de personas con discapacidad en el sector privado y el incremento
en el sector público, en el marco de la Ley N° 29973, Ley General de la Persona
con Discapacidad, se hace necesario desarrollar programas de fomento al empleo,
que fomente la mejor manera de colocar a las personas con discapacidad en el mercado
laboral. Igualmente si se va a apoyar programas de emprendimientos económicos
de las personas con discapacidad, entonces “se necesitan más investigaciones para
entender qué medidas mejoran las oportunidades en el mercado laboral para las
personas con discapacidad, y cuáles son sostenibles y eficaces en función de
los costos[8]”,
según lo sugiere el informe mundial de discapacidad 2011
2 Normas legales
2.1 La Convención sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad y la investigación en discapacidad.
.-El Perú, como estado parte de
las Naciones Unidas y firmante de la Convención sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad, se ha comprometido a través del artículo 4,
Obligaciones Generales, inciso f, en: “Emprender o promover la investigación y el
desarrollo de bienes, servicios, equipo e instalaciones de diseño universal,
con arreglo a la definición del artículo 2 de la presente Convención, que
requieran la menor adaptación posible y el menor costo para satisfacer las
necesidades específicas de las personas con discapacidad, promover su disponibilidad
y uso, y promover el diseño universal en la elaboración de normas y directrices”; así mismo en el inciso g, también se
contempla que los estados deben: “Emprender o promover la investigación y el
desarrollo, y promover la disponibilidad y el uso de nuevas tecnologías,
incluidas las tecnologías de la información y las comunicaciones, ayudas para
la movilidad, dispositivos técnicos y tecnologías de apoyo adecuadas para las
personas con discapacidad, dando prioridad a las de precio asequible”; por último en el inciso h, se insta a
que los estados deben: “Proporcionar información que sea accesible
para las personas con discapacidad sobre ayudas a la movilidad, dispositivos
técnicos y tecnologías de apoyo, incluidas nuevas tecnologías, así como otras
formas de asistencia y servicios e instalaciones de apoyo”.
2.2 Leyes, norma legal y plan nacional que fomentan la investigación
·
La Constitución Política del Perú, CAPÍTULO II
DE LOS DERECHOS SOCIALES Y ECONÓMICOS Artículo 7°.- Derecho a la salud. Protección
al discapacitado Todos tienen derecho a la protección de su salud, la del medio
familiar y la de la comunidad así como el deber de contribuir a su promoción y
defensa. La persona incapacitada para velar por
sí misma a causa de una deficiencia física o mental tiene derecho al
respeto de su dignidad y a un régimen legal de protección, atención,
readaptación y seguridad.
·
La Ley N° 29973, Ley General de la Persona con
Discapacidad, en su Artículo 64, sobre las Funciones
del Consejo Nacional para la Integración de la Persona
con Discapacidad (Conadis) inciso h; indica que
habrá de: “Promover, coordinar y
ejecutar investigaciones sobre
cuestiones relativas a la discapacidad y al desarrollo de bienes,
servicios, equipos e instalaciones de diseño universal”. En su artículo 34,
Sobre apoyo a la investigación, señala: “El
Ministerio de Salud promueve y ejecuta investigaciones científicas en el ámbito
de la discapacidad, con prioridad en el desarrollo de ayudas, dispositivos y
tecnologías de apoyo. Se pondrá un énfasis especial en las investigaciones
dirigidas a la prevención, diagnóstico, rehabilitación y monitoreo de las
discapacidades poco comunes de acuerdo a la Ley 29698” En su artículo 79.
Información estadística, indica: 79.1 “El
Instituto Nacional de Estadística e Informática (INEI), los órganos que
integran el Sistema Estadístico Nacional y las entidades u organismos de los
diferentes sectores y niveles de gobierno incorporan en sus censos, encuestas y
registros estadísticos un rubro sobre la situación de la persona con
discapacidad, siendo responsables de su recopilación y procesamiento”
·
La Ley N° 28303, Ley Marco de Ciencia,
Tecnología e Innovación Tecnológica, en su artículo 5, sobre el Rol del Estado
y los Objetivos nacionales, en su inciso m, establece: “El desarrollo de Ciencias y
tecnologías que permitan la incorporación productiva y la integración económica
y social de las personas con discapacidad”, asimismo en el Título V,
sobre Financiamientos e incentivos sobre los CTel, artículo 28, asignaciones regionales,
establece: “Los Gobiernos Regionales, podrán considerar en sus respectivos
presupuestos anuales, una asignación para el financiamiento de proyectos de
investigación científica y de innovación tecnológica en su jurisdicción, de
acuerdo a la normatividad vigente”.
·
DECRETO SUPREMO Nº 007-2008-MIMDES, Plan de
Igualdad de Oportunidades 2009-2018, que establece que tanto en los sectores de
salud, educación, desarrollo social y trabajo se deben generar acciones de
investigación que ayuden a plantear mejores intervenciones a favor del
colectivo en dichos sectores, para lo cual el MIMP a través de su representante
en la Comisión Multisectorial deberá “Reorientar
las acciones pertinentes del Plan de Igualdad de Oportunidades para las Personas
con Discapacidad, cuando de la implementación del mismo se evidencien
situaciones no previstas durante el proceso de elaboración”
· El Plan Nacional Estratégico de Ciencia,
Tecnología e Innovación para la Competitividad y el Desarrollo Humano-PNCTI
2006-2021, que por mandato de la Ley N° 28303, se aplica en el ámbito
institucional público nacional, regional y local y, con carácter referencial,
en el ámbito privado, reconoce que hay “Escasos
mecanismos de promoción, condiciones laborales e incentivos dirigidos a los
investigadores científicos y tecnólogos” y una “Baja inversión pública y
privada en CTI y escasos mecanismos para su financiamiento”, por lo que
establece áreas prioritarias de apoyo en las CTI, en los sectores sociales y
ambientales, especialmente en apoyo a los grupos vulnerables como son las
personas con discapacidad. En tal sentido plantea en su Objetivo específico 2: “Impulsar
la investigación científica y tecnológica orientada a la solución de problemas
y satisfacción de demandas en las áreas estratégicas prioritarias del país”;
estableciendo en su estrategia 2.2: Crear y fortalecer fondos concursables para
proyectos de investigación básica en áreas prioritarias del Plan., en la
estrategia 2.3: Crear y fortalecer los fondos concursables para proyectos de
investigación aplicada e innovación orientados a resolver problemas
prioritarios de desarrollo, además de “Promover y fortalecer la
investigación en áreas de las ciencias sociales vinculadas a las
investigaciones aplicadas prioritarias”.
[1] Organización
Mundial de la Salud-OMS, Banco Mundial. (2011). Informe Mundial sobre la
Discapacidad. Malta: Ediciones de la OM-Organización Mundial de la Salud, Ginebra, Suiza.
[2]Ibíd.,
pág. 90.
[3] Ibíd.,
pág. 139.
[4]
Ibíd., pág. 136
[5]
Miriam Venegas, Jenny Luz Mayta. (2012). Informe de Evaluación Externa,
proyecto: “Fortalecimiento del Ministerio de Educación para el Desarrollo de la
Educación Inclusiva en el Perú” Programa para el Desarrollo de Educación
Inclusiva y Social – PRODIES 2007-2011-AECID. Lima, Perú: Programa de
Cooperación Hispano Peruano.
[6] Organización
Mundial de la Salud-OMS, Banco Mundial. (2011). Informe Mundial sobre la
Discapacidad, Capitulo 7, Educación, pág., 225
[7]
Dirección de Promoción Laboral para PCD y Dirección de Investigación
Socioeconómica. (2012). Situación de las Personas con Discapacidad en el
Mercado de Trabajo Peruano, 2012. Lima, Perú: MTPE.
[8] Organización Mundial de la Salud-OMS, Banco
Mundial. (2011). Informe Mundial sobre la Discapacidad, Capitulo 2, Situación
mundial en materia de discapacidad, pág. 53.
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